Възможното включване-за списъците, „услугите“ и „интеграцията“ през очите на една майка и едно дете с увреждания

Красимира не работи. Не. Всъщност не съм права, Красимира работи непрекъснато. Тя е мултифункционална-личен асистент, рехабилитатор, медицинска сестра, майка, бавачка, а заради дългогодишния си престой в болници и непрестанна борба с бюрокрацията, е придобила медицинско и юридическо образование, каквото трудно се получава в някой университет. Красимира е майка на П., която в следствие на настъпили усложнения след инфекциозно заболяване, е диагностицирана с детска церебрална парализа и слепота.

Дъщерята на Красимира има право на редица „облаги”. Така например, след като са определили колко процента е неработоспособна и също колко точно е неспособна да се адаптира социално, на нея й се полагат „помощни средства”. Въпреки че в чл. 15, ал. 2, т. 8 от Закона за интеграция на хората с увреждания, П. има право на помощни средства и медицински изделия, които съгласно чл. 12 от ЗИХУ би трябвало да са свързани с изготвения „индивидуален план за интеграция”, не си мислете, че има нещо индивидуално в подхода на Агенция „Социално подпомагане”. П. действително има право на такива помощни средства, стига обаче да се сред онези, включени в списъка по чл. 35а от ЗИХУ.

Например П. няма право на инвалидна детска количка, а какво остава тя да е създадена според нейните конкретни увреждания. Известно е, че при всяко дете с ДЦП увреждането е различно и липсата на специално конструирана детска количка води до изкривявания и контрактури.  Количката за възрастни, например, е много по-голяма от детската, детето се сгърчва в нея, дори да се привързва с подръчни материали. Това води до допълнителни изкривявания, неудобства, да не говорим за болките и прогресирането на заболяванията. Защо П. няма право на детска инвалидна количка? Защото тя не е включена в упоменатия списък.

В решение №7883/2013г. на Административен съд-София, постановено по адм. дело № 7115/2013г. съдът излага следните мотиви: Държавата дължи особена закрила по отношение на лицата с увреждания, която се изразява наред с останалото и в необходимостта от създаването на конкретен нормативен и административен механизъм за предоставяне на помощни средства, приспособления, съоръжения и медицински изделия с оглед вида и степента на увреждане на съответното лице, които реално да способстват за социалната му интеграция, т.е. да водят до изравняване на възможностите му за участие в икономическия, социалния и културния живот с тези на останалите членове на обществото. В процесната хипотеза, държавните органи са предприели определени мерки, които обаче не са довели до постигането на възможно най-високото ниво на изравняване на възможностите на съответната група лица с увреждания с възможностите на лицата без увреждания за участие в обществения живот. В Приложение № 7 във връзка с чл. 40, ал. 1 от ППЗИХУ не са изброени всички необходими помощни средства, приспособления, съоръжения и медицински изделия, които са необходими за лица с ДЦП. Това обективно затруднява лицата, грижещи се децата с ДЦП – води до самоинициатива от страна на родителите, които без необходимата професионална квалификация са принудени да избират необходимите за децата им съоръжения. Поради неизчерпателното формулиране съдържанието на подзаконовия административен акт се поставят в по-неблагоприятно положение лицата, страдащи от ДЦП.”

В преписката по издаването на оспорваното в настоящето производство Решение на КЗД ясно е посочено, че неправилният избор на помощни средства, приспособления, съоръжения и медицински изделия би довел до влошаване състоянието на лицето, което ги ползва. Предвидените по-кратки експлоатационни срокове по отношение на продуктите, предназначени за деца с увреждания, в сравнение с тези, които са предназначени за пълнолетни лица нямат значение, когато самия продукт не е подходящ..”

Освен това, за да получи количката (или каквато и да е била друга „добавка” или „помощ”) Красимира трябва да посещава периодично съответната Дирекция за „Социално подпомагане”. Възможност за подаване на документи по електронен път няма, като не е създадена организация част от необходимите и изискуеми документи да бъдат изисквани по служебен път.

Необходимостта от промяна на реда за подаване на заявления е обоснована в същото това решение: Неполагането на достатъчни усилия от страна на държавните органи за предприемането на определение мерки, които да постигат възможно най-високото ниво на изравняване на възможностите на съответната група лица с увреждания с възможностите на лицата без увреждания за участие в обществения живот е вид дискриминация. Още повече, че същата влиза в противоречие и с други нормативни актове, които позволяват подаване на документи и заявления по електронен път, когато отговарят на изискванията на Закона за електронния документ и електронния подпис. Нещо повече, неоснователен е доводът на жалбоподателя за липса на достъп на служителите до данните на служба „ГРАО” доколкото такава информация и доказателства в административното производство по отпускане на помощи следва да изискват служебно, на основание чл. 36, ал. 1 от АПК.”

Упоменатото решение е постановено след жалба на Министерството на труда и социалната политика във връзка с Решение №138 от 13.06.2013г  на Комисия за защита от дискриминация, постановено по преписка № 42/2012г., образувана по повод жалба от Красимира Обретенова. С него КЗД задължава МТСП да предприеме необходимото за създаване на механизъм /нормативен и административен/ за осигуряване от страна на държавата на всички помощни средства, приспособления, съоръжения и медицински изделия, необходими на лица с детска церебрална парализа/ДЦП, както и да се осигури възможност молби-декларации за отпускане на помощи по ЗСПД[1] да бъдат подавани по пощата и по електронен път;

Съгласно чл.67,ал. 2 ЗЗДискр. лицето, на което е наложено предписание, е длъжно да предприеме мерки за изпълнение му и да уведоми писмено за това комисията в определен в решението срок, който не може да бъде по-дълъг от 1 месец.Решенията на комисията за прилагане на принудителни административни мерки  могат да се обжалват по реда на чл. 68 ЗЗДискрим, но обжалването не спира изпълнението на принудителната административна мярка, освен ако съдът разпореди друго. Отделно от това, чл. 82 от ЗЗДискр. предвижда и административно-наказателни последици при неизпълнение на  решения на комисията или на съда, постановено по този закон, се налага глоба в размер до 20 000 лева.

Изпълнението все още се очаква.

Въпреки това решение, което е изключително обнадеждаващо, остават неразрешени редица въпроси:

• Все още мерките, свързани с интеграция-рехабилитация и профилактика на уврежданията, обучение, достъпна среда, транспорт, работа и други, се изразяват в предоставяне на месечни или еднократни „добавки” на стойност от между 15-20% от гарантирания минимален доход (който през 2013г. е 65 лева).
• Липсва цялостна стратегия за изграждане на услуги, които да заместят помощите и добавките, които не могат да бъдат използвани ефективно. Така например добавката за транспорт на П. трудно би могла да бъде използвана, защото инвалидната й количка не се побира в багажника на средностатистически лек автомобил, а по-голямата част от публичния транспорт е недостъпен. Средствата се съсредоточават в изграждане на резидентни услуги за сметка на услуги, подкрепящи  семействата с деца с увреждания
• Все още се използват легално (в нормативните актове и актовете по прилагането им) изрази като „интеграция”, вместо „приобщаване”, „помощи“, „неработоспособност“ и други. Целта на мерките, които трябва да се предприемат спрямо хората с увреждания и техните семейства, е да се дефинира и възприеме друго разбиране за хората с увреждания, което по позитивен начин да определя тяхното състояние. Изрази като „неработоспособен”, „с намалена възможност за социална адаптация” и дори „интеграция”, са дискриминативни, а съдържанието им в нормативните актове концептуално ги прави непригодни за изпълнение на целите, които формално са поставени. Въпросът е не да итнегрираме хората, като ги накараме да приличат на нас, а да ги възприемем с техните различия, особености и най-вече възможности.
• Все още по-голямата част от компетенциите, свързани с „интеграцията” на хората с увреждания са възложени на Дирекциите „Социално подпомагане”, което поставя семействата на децата с увреждания и хората с увреждания сред лицата, имащи нужда от социално подпомагане. Или казано по друг начин, нормативно се установява отнапред, че равноправното третиране на тази хора ще се изразява в подпомагане, а не в различни ефективни и активни мерки за тяхното приобщаване.

И така, въпреки оптимистичното решение, ето я последната история на Краси, разказана от нея в поредната жалба.

„През м. януари 2013г трябваше да подам молби-декларации за получаване на детски надбавки и месечни помощи за дете с трайни увреждания. В ДСП „Сердика  отказаха да приемат документите ми, с аргумент, че адресът ми в София трябва да е постоянен по смисъла на правилника за прилагане на Закона за социалното подпомагане.

 Подадох жалба в АСП и ДАЗД, от където ми съдействаха да реша проблема, но до подмяната на личната ми карта, чийто срок на валидност изтичаше след три месеца към тогавашния момент. През м. януари т.г. отново трябваше да подам молби-деклараци. И отново получих отказ. Отново се обърнах за съдействие към ДАЗД и народния представител М. Д., която да инициира законодателни промени. На 6 януари подадох жалбата си по електронна поща до председателката на ДАЗД Ева Жечева и експерт Цвета Антонова. Едва на 30 януари в разговор по телефона с г-жа Антонова разбрах, че проблемът ми е „решен” и че трябва да отида до дирекцията да си подам документите. Оттам нататък събитията се развиха така:

 На 31 януари, крайният срок за подаване на въпросните молби, рано сутринта както ми беше препоръчано, отидох в СД „Сердика”. Г-жа М. П. ми разясни, че с попълнените документи трябва да отида в администрацията на бул „Мария Луиза”, там служителите да сканират документацията ми и да я изпратят в Добрич, където е постоянния ми адрес. Навън температурата беше – 10 градуса и духаше слаб, но леден вятър. Количката на дъщеря ми трудно се движи в сняг, дори и отъпкан-просто  е конструирана за терапевтичните нужди на дъщеря ми, а не за административните пътешествия на майка й. Лесно се чупят връзките и сглобките, а струва 7000лв. Чудесното в случая е,  че от няколко месеца социалната служба е преместена на една пряка от дома ми. Отбелязвам, че при посочените атмосферни условия, крайниците на децата с церебрална пареза започват да замръзват на 10-тата минута, независимо от предпазните мерки, които могат да се вземат-завивка, бутилка с гореща вода, поставена в краката и пр. Тъй като трябваше да отида до дирекцията „рано”, дъщеря ми не успя да закуси/ децата с тежка церебрална пареза се хранят трудно и бавно, често в продължение на час-час и половина- и я изведох гладна.  Отбелязвам ,че: Администрацията на бул. „Мария Луиза” се намира на много голямо разстояние от дома ми. Най-близката метростанция, това е единствения обществен транспорт в който мога да кача количката с дъщеря си, е „Централна гара”, на която външните асансьори не работят и трябваше да слезем на станция „Мария Луиза”, която предвид ужасния студ навън, е много далеко. Асансьорът в посочената администрация не побира количката с дъщеря ми, още по-малко и мен заедно с количката, а няма създадена възможност за административно обслужване на достъпно  за хора в инвалидни колички и придружителите им място.

 Прибрах се у дома, стоплих краката на дъщеря си в кофа с гореща вода, нахраних я, обадих се в дирекцията в Добрич да ми резервират входящ номер /ред/ на документите, облякох отново дъщеря си, свалих количката по стълбището, после свалих и нея, отидох до пощата, (отново в кучешки студ и вятър), където има отново стълбища, свалих дъщеря си, качих я във фоайето, помолих една от служителките да я подържи, докато придвижа и количката по стълбището, изпратих си документите, прибрах се у дома  и пристъпих към нормалните си  ежедневни задължение- топлене на крачета, масаж на крачета, пеене на песни и успокоително говорене, тъй като дъщеря ми вече беше изпаднала в истеричен плач, заради скитането в студа. Отбелязвам, че  седмица преди въпросния ден, дъщеря ми  беше с грип, с 40 градуса температура, през този период не беше яла, изпила е не повече от 300 гр. течности за целия период, и от изтощение два поредни  дни направи гърч с риск да изпадне в кома. Отбелязвам също, че  предвид атрофията на зрителните нерви, тя трябва непрекъснато да е с тъмни очила, особено в снежно време, но я изведох без очила , защото имаше рани по носа, образувани от постоянното носене на очила и подпирането на рамките им в ограничителите на количката за главата й. Когато е без очила , интензивната светлина й причинява главоболие, често свързано с епилептичен пристъп, както се случи в посочения ден…..”

  След този разказ намирам за уместно само да припомня, че един от основните принципи на Конвенцията за правата на хората с увреждания е: „Пълното и ефективно включване в обществото.”

……………………………….